Endofibrose iliaque externe du cycliste

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Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede pnoe42 » Jeu 12 Mai 2011 22:33

Salut,

je poste ici ce message pour recueillir des témoignages et des retours d'expérience de cyclistes qui auraient été confrontés à l'une des grosses pathologies liée au cyclisme : l'endofibrose iliaque externe.
En effet, depuis plusieurs années j'avais des soucis musculaires jambe gauche. Lors d'efforts intenses (montées de bosses/cols, chronos ...) j'avais souvent des douleurs au mollet gauche et depuis un an ou deux cette douleur s'étendait carrément dans toute la jambe. En revanche, lorsque l'intensité de l'effort diminuait cette douleur disparaissait rapidement ... Malheureusement l'hiver dernier cela est devenu vraiment insupportable avec des douleurs systématiques dans les bosses. Du coup après une recherche de l'origine de ces douleurs et une série d'examens médicaux, verdict définitif à l'angio-scanner : endofibrose iliaque externe du cycliste ...
Apparemment cette pathologie liée aux sports d'endurance et principalement à la pratique cycliste (95% des cas sont des cyclistes) est plus fréquente qu'on ne le penses surtout chez les gens qui pratiquent le cyclisme assidument et ont débuté jeunes (un chiffre annoncé qui pourrait atteindre un cycliste sur cinq chez les cyclistes de haut niveau [Sports Med 2004; Sports-Related Flow Limitations in the Iliac Arteries in Endurance Athletes/Aetiology, Diagnosis, Treatment and Future Developments; Mart H.M. Bender et al; 34 (7): 427-442]).

En gros, même si cela a déjà été évoqué sur ce forum, je peux rappeler brièvement ce qu'est l'endofibrose : il s'agit d'une fibrose (épaississement) de la paroi de l'artère iliaque externe (artère alimentant en sang les membres inférieurs) à cause des mouvements répétés liés au geste de pédalage et provoquant une modification répétée de la courbure de cette artère à chaque coup de pédale. Cette fibrose a pour conséquence de diminuer le diamètre interne de l'artère diminuant ainsi le débit sanguin délivré dans la jambe concernée et à l'origine des symptômes musculaires.
Cette pathologie évolue avec le temps jusqu'à devenir vraiment handicapante lors de la pratique sportive. De plus, elle ne régresse pas non-plus en cas d'arrêt du cyclisme !

Le traitement est alors très "simple" : arrêt du vélo ou chirurgie artérielle !

C'est pourquoi j'ai vu qu'il y avait sur ce forum des personnes qui ont déjà été confrontées à ce problème et j'apprécierais d'avoir leur expérience en MP ou simplement en réponse à ce message.
De plus, l'objectif de ce message est aussi d'informer car cette pathologie encore assez méconnue est d'autant plus facile à soigner qu'elle est détectée tôt ... sauf que le diagnostic est très difficile à établir car d'une part encore peu de médecin connaissent cette pathologie et d'autre part les examens "simples" ne permettent pas toujours de conclure selon la forme d'endofibrose. Au final lepoint de départ le plus important dans le diagnostic ce sont les symptômes très évocateurs. Pour ma part il n'a été possible de conclure qu'après angio-scanner que les médecins ne font passer qu'après quasi-certitude de la pathologie pour confirmer le diagnostic avant une chirurgie éventuelle ...

Je rencontre un chirurgien la semaine prochaine pour évaluer le traitement chirurgical possible. Donc une dernière question que je me pose concerne une éventuelle opération : il y a un spécialiste français de ce type de pathologie, le professeur chevalier de l'hopital Edouard Herriot à Lyon. Je sais que beaucoup de cyclistes vont se faire opérer chez lui mais apparemment d'après mon angiologue ce type de chirurgie peut être très bien réalisée par un chirurgien spécialiste des artères. Du coup si certains des forumeurs ont été opérés à Lyon ou ailleurs je suis preneur des différents témoignages. Le point positif est que le taux de réussite de ce type de chirurgie est très élevé (plus de 90%) et que la reprise du vélo en compétition (entre 2 et 6 mois) est possible dans la quasi-totalité des cas après réeducation bien sûr !

Merci d'avance pour vos témoignages.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede MIMI 25 » Ven 13 Mai 2011 08:17

Cette pathiologie est bien connue dans le milieu cycliste et chez les professionnels de santé qui baignent dans le milieu sportif.
Cette intervention peut bien entendu être faite par n'importe quel chirurgien artériel.Ce n'est pas une transplantation.....
Il est à noter que l'endofibrose touche le plus souvent les cyclistes ayant commençé le vélo précocement et faisant 15/20/25000 km/an depuis de nombreuses années.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede pnoe42 » Ven 13 Mai 2011 12:54

Mimi,

cela peut concerner la plupart des pratiquants car d'après une étude faite par le professeur Chevalier, sur un échantillon de 298 patients cyclistes opérés :
- 7 (<3000km/an)
- 23 (3000 à 7000 km/an)
- 112 (7000 à 15000 km/an)
- 59 (>15000km/an)
Donc je penses qu'une grande partie des gens fréquentant ce forum pratiquent plus de 7000 km/an donc peuvent être aussi concernés. De plus concernant l'âge précoce de début de pratique pour ma part je n'ai commencé à vraiment m'entraîner qu'à partir de l'âge de 20 ans ...
De plus concernant le traitement chirurgical, celui-ci est différent de celui effectué sur des patients ayant une maladie artérielle pour lesquels on cherche à limiter les dégâts mais pas à rendre une artère performante pour des exercices physiques intenses. Voilà pourquoi je m'interroge sur le degrés de compétence nécessaire à un chirurgien qui n'est pas forcément spécialisé sur l'endofibrose. Effectivement il ne s'agit pas là d'une transplantation mais le choix "technique" du chirurgien (endofibrosectomie avec raccourcissement ou pontage avec greffe veineuse) se fait en fonction de la nature de l'endofibrose et est très important dans la pérennité et l'efficacité du traitement chirurgical.
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Pierre
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede MIMI 25 » Ven 13 Mai 2011 13:28

Je dis bien:"touche le plus souvent" les cyclistes ayant démarrer à un jeune âge et qui parcours au moins 15000 km/an.Ce sont des moyennes et il y a toujours des exceptions ;)
Tous les cyclistes peuvent être concernés en théorie mais peu entre dans la moyenne forte.
Pour le chirurgien il suffit de se renseigner dans ta ville ou ta région mais suis certain que ce dernier est capable de s'adapter au patient qu'il a devant lui,en fonction de son âge et de sa pratique sportive.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Cycliste156 » Ven 17 Juin 2011 16:42

Bonjour,
je suis une cycliste entêtée qui pratique sa passion depuis plus de 20 ans. J'ai été opérée à Lyon en novembre 2010 d'une endofibrose de l'artère iliaque externe gauche après plusieurs années de souffrances, ce n'était pas le Professeur Chevalier mais un de ces anciens collaborateurs.

Je me souviens que j'ai souhaité m'entourer de gens très compétents car la chirurgie vasculaire d'un sportif n'est pas pratiquée de la même façon que la chirurgie vasculaire d'un patient normal qui ne fait pas monter ses pulsations, c'est une règle presque vitale à respecter.

L'opération s'est bien déroulée, j'ai repris l'entrainement environ 45 jours après en respectant le protocole du chirurgien, et j'ai ressenti très vite des douleurs toujours présentes même si nettement moins importantes dans ma jambe gauche. Sur les conseils du chirurgien et de mon entourage, je ne me suis pas inquiétée et j'ai persisté.

Aujourd'hui, 7 mois après, je ressens encore une gêne qui m'empêche d'évoluer au niveau auquel je pourrais prétendre, j'ai des crampes toujours jambe gauche et jamais jambre droite, sensations de gonflement... Donc je viens de repasser un test sur vélo à la médecine du sport du CHU de mon secteur et là catastrophe, les résultats des prises de pressions dans les chevilles indiquent toujours une chute de pression dans la cheville gauche en plein effort, les valeurs sont presque aussi mauvaises qu'avant l'intervention, tout est à refaire, ou presque, je ne sais pas encore ce que va décider le chirurgien lorsque je vais l'avoir rencontré, il semble probable que l'acte chirurgical ait été réalisé correctement mais que la cicatrisation de l'artère ne se soit pas faite normalement...

Voilà ma triste expérience, je ne cache pas ma déception, ça me pourri la vie de sportive, toujours pédaler dans la souffrance devient insupportable, surtout lorsqu'on a une jambe droite qui est parfaite, sans parler de la vie professionnelle, 1 semaine de congés pour les examens, 1 mois d'arrêt pour l'intervention, pas terrible, sans parler aussi des douleurs et suites opératoires qui ne sont pas toujours faciles à vivre.

Si quelqu'un peut me donner des conseils, n'hésitez pas, je vais tout faire pour retrouver toutes mes capacités, mais je ne veux pas me faire opérer à nouveau sans la certitude d'un résultat positif !!!
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede samueldenis » Ven 17 Juin 2011 19:08

Florent Barle, Pro chez Cofidis a été opéré début mai et vient de reprendre l'entrainement tout doucement.
http://samvelo.canalblog.com
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede MIMI 25 » Ven 17 Juin 2011 22:37

Que te dire à part courage et bonne chance.
Un être humain n'est pas une machine,une "mécanique" sans vie...
Certaines pathologies,la capacité de cicatrisation,de récupération est propre à chacun d'entre nous.
J'ai connu,dans ma carrière, bon nombre de sportifs de très haut niveau, se voir freiner voir arrêter en pleine ascension professionnelle à la suite de souçis physiques.
Personne n'est à l'abri...
Entoures toi de gens compétants pour limiter le risques...
A+
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede pnoe42 » Dim 10 Juil 2011 13:56

Salut,

je viens donc de me faire opérer cette semaine par le professeur Sessa, chirurgien vasculaire du CHU de Grenoble, de mon endofibrose iliaque externe gauche. J'ai été opéré mardi matin et j'ai pu rentrer chez moi vendredi après midi :)
En revanche, l'opération est tout de même un peu lourde mais si je respecte à la lettre les préconisations de mon chirurgien ce dernier est très confiant sur mon retour sur le vélo et sur le fait que je puisse assez rapidement retrouver un niveau de performance supérieur à celui que j'avais depuis plusieures années handicapé par cette pathologie qui était chez moi très avancée ...
Par contre, contrairement à ce que l'on lit sur cette pathologie et sur la reprise du vélo, la réussite de l'opération tient en grande partie à la patience et un retour précipité au vélo compromet très fortement la tenue dans le temps et la réussite du traitement chirurgical. En gros, 3 mois de repos complet sans vélo sont un strict minimum pour limiter les risques d'échecs ou de récidive rapide ... du coup quand on lit partout qu'après 45 jours de convalescence on peut reprendre le vélo en douceur, mon chirurgien dit que cela est très risqué et que la cicatrisation de l'artère n'est pas suffisamment avancée pour que le risque d'échec ou de récidive soit minimal ! Ce qui peut expliquer les déboires de certains ... Du coup je vais être raisonnable jusqu'au mois d'octobre ou je reprendrai le vélo par quelques scéances de home trainer courtes puis par la saison de ski de fond qui sera très vite là.
J'espère ensuite en 2012 pouvoir reprendre sérieusement le vélo et je vous tiendrai informé de mon expérience mais je reste optimiste ;)
Du coup je suis preneur éventuellement d'autres retours d'expériences notamment sur la reprise post-opératoire pour avoir une idée des protocoles suivis par d'autres. En tout cas merci pour les messages et les interventions de chacun sur le forum cela permet d'avoir plus d'infos et de se faire plus facilement une opinion grâce aux retours d'autres expériences.
Merci.
@+
Pierre
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede MIMI 25 » Lun 11 Juil 2011 07:36

Bon courage.
Maître mot:respecter le repos.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede lucidoze » Sam 4 Fév 2012 10:52

J'ai été diagnostiquée début decembre par le professeur Chevalier après un an 1/2 d'errement pour trouver ce qui m'empêchait désormais de faire la moindre sortie sans douleur (Vélo, Vtt, running et même natation). Mais pour des raisons pratiques tel que A/R en TGV pour l'anestésiste, le déplacement toute seule, plus 0 visite de mon mari et de ma fille et pas envie d'attendre les vacances de février (stupide avec du recul), j'ai choisi d'être opérée à Paris (j'habite le 78).

Le passage par l'hopital à Paris a été horrible (opération fin janvier), aprés deux jours, ils éjectent les "Vascu" vers la "Cardio" qui ne veut pas de nous. Je suis rentrée avec un infection urinaire (sonde) dut à une bacterie faisant partie à hauteur de 9 % des nosocomiales.
Mais surtout, je reçois mon compte rendu opératoire avec la découverte qu'au lieu d'un pontage par greffe veineuse avec la saphène interne, le chirurgien à fait un pontage avec prothèse armée en PTFE (gore) ! je recherche et découvre que : risques post op 15% au lieu de 5%, perméabilité 70% à 5 ans au lieu de 85/90%, plus de risque de faux anevrismes aux jonctions et durée de vie des prothèses avec 65% d'explantation dans les 10 ans à suivre.
Je suis sous l'eau et plutôt morte de trouille, D'autres ont-ils eu ce type d'opération et comment s'en remettent-ils ?
Quelle opération à fait pnoe42 à grenoble ?
Pour l'expérience malheureuse de Cycliste156, peut-être malgrès tout, qu'il te reste cette solution si le problème vient du greffon veineux.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede lucidoze » Sam 4 Fév 2012 10:53

J'ai été diagnostiquée début decembre par le professeur Chevalier après un an 1/2 d'errement pour trouver ce qui m'empêchait désormais de faire la moindre sortie sans douleur (Vélo, Vtt, running et même natation). Mais pour des raisons pratiques tel que A/R en TGV pour l'anestésiste, le déplacement toute seule, plus 0 visite de mon mari et de ma fille et pas envie d'attendre les vacances de février (stupide avec du recul), j'ai choisi d'être opérée à Paris (j'habite le 78).

Le passage par l'hopital à Paris a été horrible (opération fin janvier), aprés deux jours, ils éjectent les "Vascu" vers la "Cardio" qui ne veut pas de nous. Je suis rentrée avec un infection urinaire (sonde) dut à une bacterie faisant partie à hauteur de 9 % des nosocomiales.
Mais surtout, je reçois mon compte rendu opératoire avec la découverte qu'au lieu d'un pontage par greffe veineuse avec la saphène interne, le chirurgien à fait un pontage avec prothèse armée en PTFE (gore) ! je recherche et découvre que : risques post op 15% au lieu de 5%, perméabilité 70% à 5 ans au lieu de 85/90%, plus de risque de faux anevrismes aux jonctions et durée de vie des prothèses avec 65% d'explantation dans les 10 ans à suivre.
Je suis sous l'eau et plutôt morte de trouille, D'autres ont-ils eu ce type d'opération et comment s'en remettent-ils ?
Quelle opération à fait pnoe42 à grenoble ?
Pour l'expérience malheureuse de Cycliste156, peut-être malgrès tout, qu'il te reste cette solution si le problème vient du greffon veineux.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede Cycliste156 » Sam 4 Fév 2012 15:34

Bonjour,
je suis triste de lire ton histoire, mais peut être seras tu rassurée très vite et que ton opération sera un succès. Malgré tout je pense qu'il y a peu de spécialistes qui pratiquent cette intervention dédiée exclusivement à des sportifs et il me semble important de confier cette intervention à ces quelques spécialistes, je crois que le déplacement vaut la peine mais je comprends parfaitement ta décision, j'ai vécu la semaine d'hospitalisation loin de ma famille (2 enfants), c'était très difficile, un retour par le train avec de grosses souffrances, ce n'était pas évident... Et puis derrière la déception, le retour des douleurs...Pour finir, j'ai rendez-vous lundi prochain à Lyon, le professeur va pratiquer une angioplastie (ballonnets pour élargir l'artère), il pense que cela devrait suffire à me soulager, il y aurait juste un rétrécissement de l'artère au niveau du pontage depuis l'intervention, c'est mon dernier espoir pour retrouver mes capacités physiques, j'avoue ne pas être tentée par une nouvelle grosse intervention, j'y crois !!! Bon courage à toi, tiens nous informés
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede pnoe42 » Lun 6 Fév 2012 15:40

Bonjour,

effectivement ton histoire me laisse perplexe quant à la compétence et à la formation de certains chirurgiens ... Pour ma part, me concernant c'est le professeur Sessa du CHU de Grenoble qui m'a opéré. Ce chirurgien n'étant pas reconnu comme un grand spécialiste de ce type de pathologie du sportif, il reste néanmoins un chirurgien vasculaire hors-pair. De plus, étant aussi lui-même un sportif d'excellent niveau, ce type d'opération ne le laisse pas indifférent et il sait choyer ses patients atteint de cette pathologie.
J'ai été opéré en juillet dernier et ce que je peux dire aujourd'hui c'est que je vais déjà mieux qu'avant l'opération ... même si je ne veux pas conclure sur la réussite totale de l'opération car j'ai encore un déséquilibre musculaire jambe gauche (côté où j'ai été opéré) ce qui est a priori normal ...
Mon opération a consisté en une angioplastie de mon artère iliaque externe gauche renforcée à l'aide d'un prélèvement de la veine saphène. J'en ai vraiment chié pendant 3 jours à l'hôpital mais j'ai été vraiment très bien traité dans le service de chirurgie vasculaire du CHU et surtout extrêmement bien suivi par le professeur Sessa avant et durant mon hospitalisation de 4 jours ... pour moi aussi c'était court mais c'est dû au manque de place dans les hôpitaux publics français où dès que vous êtes à peu près en état de rentrer chez vous on ne vous retient pas ! En gros, la veille de mon retour à la maison je n'arrivais même pas à aller jusqu'aux toilettes de ma chambre tout seul ...

Du coup le bilan me concernant :
- opération début juillet au CHU de Grenoble puis un mois assis ou semi allongé devant entre autre le tour de France !
- reprise de la marche en douceur mi-août,
- reprise de la marche plus active (1 à 2h) en septembre,
- reprise du vélo balade 30 min max début octobre puis 1h30 à intensité modérée sur vélo de route à partir de mi-octobre ... et enfin reprise normale et progressive de l'entrainement sur route fin octobre + novembre et un peu de trail et VTT jusqu'à mi décembre et l'arrivée de la neige,
- depuis mi-décembre reprise normale de l'entrainement de ski de fond (skating). J'ai ressenti une faiblesse côté gauche à la reprise qui a tendance à diminuer au fur et à mesure des entrainements puis reprise de la compétition en skating mi janvier avec des sensations plutôt bonnes et des capacités physiques aussi bonnes si ce n'est meilleures que les années précédentes ... à confirmer dimanche matin lors de la traversée du Jura sur le 54 km FT (le 76 km me paraissait un peu ambitieux lors de mon inscription début novembre où je n'avais que peu de certitudes sur mon état physique ...) où je suis censé prendre le départ !

Voilà pour mon histoire d'endofibrose iliaque, à voir maintenant ce que cela donnera lors de la reprise du vélo en mars puis des premières cyclos du printemps et du début de l'été !
Pour ma part les deux solutions évoquées par mon chirurgien avant l'opération étaient angioplastie ou pontage veineux ...
Du coup voilà pour mon expérience.
Un conseil si tu as des doutes sur le choix thérapeutique de ton chirurgien, consulte en un autre afin d'avoir un autre avis, par exemple Chevalier si tu l'as déjà consulté ...
Bonne chance et @+.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede MIMI 25 » Mar 7 Fév 2012 11:37

Comme quoi,toujours se renseigner sur la ou les techniques utilisées AVANT l'intervention.
Bon courage à toi,à vous ;)
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede lucidoze » Mar 7 Fév 2012 18:51

En fait, mon professeur est aussi très réputé, il connaissait parfaitement le professeur Chevalier et sa technique, c'est d'ailleurs son opération qui avait été validée. Il semblerait qu'un des medecins de l'équipe opératoire m'a expliqué après qu'ils avaient rencontré un problème. Je ne me souviens pas du tout de cette conversation, certainement à cause d'un retour de flamme de mophine ou d'anestésie. Je retourne en "contre visite" début Mars, j'en saurai plus. J'espère qu'il y a une bonne raison (varices) et que ce n'est pas un sacrifice au non de la rentabilité (opération moins longue) en attendant, rien au sujet d'une difficulté rencontrée dans le compte rendu opératoire ?
Pour lot de consolatation, j'ai qu'une cicatrice de 15 cm au lieu de deux. Pour l'autonomie, levé/toilette dès le 5ème jour pour ma sortie et aujourd'hui je marche environ 400/500m (vitesse arrière grand-mère).
La suite au prochain épisode...
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede lucidoze » Mar 14 Fév 2012 11:23

Salut,
Petite pensée pour cycliste 156 qui est normalement repassée au bloc pour une opération pas si bénigne que ca. Tous mes encouragements.
Question à pnoe42 pour mon tableau comparatif des deux types d'opérations (veineux/prothèse) : As tu des anticoagulants à prendre encore ? Sur le moyen terme ? le long terme ?
J'ai posé des questions par mail à mon chirurgien, pour l'instant il semblerait malheureusement qu'il ait choisi la voie du rentable, la pose de prothèse fait gagner un temps fou...
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede pnoe42 » Mar 14 Fév 2012 16:33

Pour les anticoagulants ... je dois prendre du Kardegic 75mg le plus longtemps possible !

@+
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede bug58 » Jeu 8 Mar 2012 09:44

petite question, comment avez vous diagnostiqué de maniére affirmative cette maladie ?
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede pnoe42 » Jeu 8 Mar 2012 09:47

l'angioscanner a été le juge de paix ... après diagnostic différentiel et symptômes évocateurs ...
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede bug58 » Jeu 8 Mar 2012 10:00

ok, je me demande si j'ai pas qqch de la sorte:
cela fait qq mois que je ressens une douleur dans l'interieur de ma cuisse gauche ( comme une douleur sciatique ) qui s'intensifie à l'effort !
j'ai l'impression que ma forme regresse , j'ai plus de mal à tourner les jambes a cause de ma jambe gauche qui me parait faible
aprés est ce que des antécedents de varices peuvent augmenter les risques de developper cette maladie ?
merci pour vos conseils
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede MIMI 25 » Jeu 8 Mar 2012 10:40

bug58 a écrit:ok, je me demande si j'ai pas qqch de la sorte:
cela fait qq mois que je ressens une douleur dans l'interieur de ma cuisse gauche ( comme une douleur sciatique ) qui s'intensifie à l'effort !
j'ai l'impression que ma forme regresse , j'ai plus de mal à tourner les jambes a cause de ma jambe gauche qui me parait faible
aprés est ce que des antécedents de varices peuvent augmenter les risques de developper cette maladie ?
merci pour vos conseils

Un peu de recherche et hop,entre autre:
http://www.irbms.com/rubriques/Medecine-sport/endofibrose-iliaque-cycliste.php
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede bug58 » Jeu 8 Mar 2012 12:11

merci pour le lien mimi ! trés interressant
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede ric85 » Jeu 8 Mar 2012 12:59

Chaque douleur est différente suivant les cas.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede bug58 » Jeu 8 Mar 2012 13:38

tu veux dire qu'elles ne se situent pas toutes aux mêmes endroits, ou que le ressenti est different ?
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede ric85 » Jeu 8 Mar 2012 16:05

Les 2 , tu peux avoir mal au mollet ou à la cuisse ou seulement à la cuisse et au niveau ressenti la douleur peut être intolérable, tolérable ou passagère.
Je raconterai un peut plus tard mon histoire sur cette artère capricieuse car j'ai un parcours très particulier sur ce problème.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede bug58 » Ven 9 Mar 2012 08:56

ok, ça m'interresse !
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede ric85 » Ven 9 Mar 2012 11:45

Ma première douleur à la cuisse gauche je l'ai ressenti au cours d'un contre la montre en 1984 (j'avais 21 ans) au tour de Seine et Marne. Comme c'était en fin de saison j'ai mis ça sur le compte de la fatigue.J'avais l'impression qu'on me serrait la cuisse dans un étau.En 1985 la douleur est revenue dès les premières courses, j'avais souvent mal dans les 1er kms et lors des départs rapides puis au bout d'un moment la douleur disparaissait pour ne plus revenir durant la course.j'ai appris a gérer cette douleur et je n'ai jamais arrêté ma carrière avec même de bons résultats mais parfois la douleur était insuportable. J'ai rencontré le Professeur Chevalier en 1990 qui a trouvé mon problème et m'a donc opéré à Angers en octobre 1990 (il n'était pas encore parti à Lyon). L'opération s'est bien passée et la saison suivante (1991) plus de douleur, j'étais vraiment contant.Mais le 1er mai 1995, en allant chercher mon dossard pour une course j'ai ressenti un engourdissement total de ma jambe en roulant à 10 à l'heure donc pas de départ et admission au service vasculaire de l'hopital de mon département le lendemain. Mon artère s'était bouchée à l'endroit du pontage fait par le PR Chevalier.Le chirurgien de l'hopital de mon département (85) me propose de m'opérer car il s'en sent capable.Il m'opère donc 2 fois en mai, une fois pour déboucher l'artère et une seconde fois fin mai pour refaire un pontage et un nettoyage des artères.J'en ai bavé mais ce fut concluent car j'ai repris la compétition et je n'avais plus de douleur.J'ai arrêté ma carrière en 2003 (à 40 ans) et continué la pratique du vélo en loisir (env 8000 kms/an), l'hiver je fais également beaucoup de course à pied.Nouveau problème en janvier 2010, un soir en allant courir, je ressent une douleur au mollet gauche (obligé de m'arrêter et de marcher).Donc retour à l'hopital avec passage d'une IRM et l'on constate que mon artère est bouchée sur 3 cm au niveau fémoral (et non iliaque).Le chirurgien décide de poser un stent, ce qu'il fait en mai 2010.Suite à cette petite intervention, plus de douleur et reprise du sport normalement (velo, course à pied).De nouveau cette annee au mois de janvier douleur au mollet gauche en partant faire du vélo.Je prend aussitôt RDV avec mon chirurgien qui me fait passer une artériographie et constate que le stent s'est mis en travers et l'artère fémorale est de nouveau bouchée.Il décide de me faire un pontage fémoro-fémoral ce qui est fait depuis le 1er mars, l'opération s'est bien passée, il ma mis une prothèse de 10-12 cm et est très confiant.Maintenant j'attends mon rétablissement pour voir ce que ça va donner lors de ma reprise d'activité sportive.
Je ne sais pas si d'autre cas comme moi existent mais cette foutue artère ne veut pas me lâcher depuis près de 30 ans.
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede bug58 » Ven 9 Mar 2012 12:14

ah oui en effet , tu as dû en baver !!! :shock:
et dire que tu n'as jamais renoncé avec tout ces pbs !
par contre comment se fait it que tes arteres se bouchent aussi facilement ? je ne pense pas que ce soit un probleme de cholesterol :?:
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede ric85 » Ven 9 Mar 2012 12:39

En 1995 a la suture du pontage le bouchage était du à la cicatrisation, en 2010 au niveau de la fémorale on ne sait pas (peut être une anomalie naturelle) et cette année comme je l'explique c'est le stent qui s'est mis en travers. Pas de cholestérol et le reste de mes artères sont de vrais boulevards
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Re: Endofibrose iliaque externe du cycliste

Messagede lucidoze » Mar 13 Mar 2012 12:03

Identification de la douleur :
L’endofibrose iliaque est une injustice pour sportif, on fait du sport, on a une vie saine et vlan !!
L’évolution chez moi a été plutôt lente (10/11 ans), j’avais la sensation d’avoir la grosse cuisse et le cuissard qui serre (à droite). Je me disais que c’était parce que ma jambe gauche était faible et que celle de droite compensait et du coup tétanisait plus vite. Aussi, avec le temps, le boulot et autres obligations, j’ai eu des périodes très calmes.
En 2009 reprise en main du gros « tas » pour arriver jusqu’à mes moyennes de course de mes 20 ans (48 ans depuis hier – beurkkkkk) jusqu’à un footing à allure modéré le 1.06.2010 ou je suis me suis arrêté à cause d’une grosse douleur.
Cette douleur en footing me prenait plutôt en bas de mollet, comme un resserrement avec une douleur dans la cuisse qui suivait et qui m’obligeait à m’arrêter – pose d’environ 3 minutes et je pouvais repartir (étirements ou non - plus mon arrêt était court, plus la récidive était immédiate). La douleur, se déclenchait pratiquement à chaque fois au bout du même laps de temps, quel que soit la vitesse ou lors d’une grosse côte. Dans un premier temps ce n’était pas systématique et après la douleur passée plus de problème pour ma sortie (idem en vélo). Ensuite, la douleur est devenue systématique et se reproduisait plusieurs fois par sortie (jusqu’à trois fois pour 1/2h ! la semaine avant l’opération) des fois, elle pouvait rester contente pour au moins 20’.
En vélo la « déclaration » de la douleur était toujours au niveau de la cuisse (plutôt dessus un peu à gauche puis dessous) et quelques rare fois, remontait dans la fesse (ça ressemble vraiment à une grosse tétanie d’effort par toxines). Ma meilleure méthode était d’arrêter de pédaler avec cette jambe et de refiler le travail à celle de gauche pour ne pas m’arrêter (ou de taper dessus par colère !). Le déclanchement se faisait plutôt à l’effort intense et je n’ai dû m’arrêter qu’une fois (quand je me suis mise dans les roues de premières HOM pour passer la côte de mon village – L’enfer – 5’ à ne pas savoir quoi faire pour que ça s’arrête).
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